آنچه در این مقاله از مجله خبری نیوست می خوانید
بعد از تزریق اسپینرازا چه می شود داروی درمان بیماری SMA
بعد از تزریق اسپینرازا بیمار اس ام ای با گذشت زمان می تواند توانایی بدنی خود را اعم از بلندتر شدن صدا ، تقویت عضلات دست و شکم ، لگن و بهبود دستگاه تنفس می شود . داروی اسپینرازا بهترین و درمان قطعی بیماران ژنتیکی SMA می باشد.
بعد از تزریق اسپینرازا چه می شود ؟
سه سال پیش بعد از اینکه داروی نوسینرسین با نام تجاری اسپینرازا از سازمان غذا و داروی امریکا مجوز درمان برای بیماری SMA را دریافت کرد . بیماران دچار SMA و خانواده های آنان همواره این سوال را داشتند که آیا این دارو موثر واقع می شود و بیماری ما یا فرزندمان درمان خواهد شد ؟ به نظر می رسد این سوال یک سوال عمومی برای تمامی افرادی است که به شکلی با بیماری SMA آشنایی دارند چه در داخل ایران چه در خارج از کشور ، برای مثال بارها از جانب پدر مادرها و خود بیماران این سوال از من پرسیده شده است که آیا این دارو بیماری را درمان می کند ؟ از این مهم تر از من سوال می شود که آیا ما با تزریق این دارو بار دیگر راه خواهیم رفت . تا آنجاییکه به نتایج آزمایش های تحقیقاتی بر می گردد چه در مرحله انسانی و چه در مرحله آزمایشگاهی یافته های حاصل از نمونه ها نشان می دهند که با شروع درمان با داروی نوسینرسین با نام تجاری اسپینرازا میزان پروتئین smn ( پایدارکننده محرک های سلول های عصبی ) در بدن بیمار افزایش می یابد . اما در چند مورد پرسش و پاسخ متوجه شدم که این جواب برای بسیاری از بیماران و خانواده های انان راضی کننده نیست . و به دنبال این بودم تا مدارک و شواهدی ملموس تر برای آنها فراهم کنم تا ابهام موجود در ذهن این عزیزان درباره‌ی چگونگی بهبود یافتن با دارو بر طرف شود . خوشبختانه فردی به نام یانهاتان لاسکه در یک گروه فیس بوکی که اعضای آن همگی از مبتلایان به بیماری SMA یا اعضای خانواده های مرتبط با این بیماری هستند نظر سنجی ای رادر همین باره -چگونگی تاثیر دارو بر فرد بیمار -ترتیب داد . آقای یانهاتان لاسکه خود پدر یک بیمار مبتلاست و فرزندش مبتلا به تیپ دو بیماری است . برای خود او تیز این سوال مطرح بوده است که بعد از شروع درمان چه اتفاقاتی برای فرزندم رخ خواهد داد؟ و فرزندش چه تغییراتی خواهد کرد ؟ چه از نظر بهبود یافتن چه از نظر عوارض جانبی . تمامی افرادی که در این نظر سنجی شرکت کرده اند درمان خود با داروی اسپینرازا را آغاز کرده اند و در تعداد روزها با یکدیگر برابر نیستند و حتی شرایط سنی یکسانی ندارند و تیپ های انان نیز یکسان نیست . یافته های این نظر سنجی غیر علمی است و تنها از مشاهدات بیماران تشکیل شده است . این افراد تا بیست و نه مورد تغییر را بعد از شروع درمان با دارو احساس کرده اند که افزایش توان و قدرت جسمانی بیمار بعد از تزریق دارو بیشتر رای را در این نظر سنجی آورده است . باقی موارد را برای شما در پایین این متن خواهم آورد .
افزایش توانایی و استقامت بدن ،بلند تر شدن صدا ، افزایش حرکت دست ، بهبود توانایی در فرزندان و تکان دادن سر ، افزایش مهارت و چالاکی دست ها ، افزایش قدرت مرکز ثقل بدن (عضلات شکم و لگن) ، قوی تر سرفه کردن ، بهبود استفاده از ویلچر و دیگر دستگاه های کمکی و هدایت آنها ، بهبود در نتایج cohp (آزمون برای بیماران مبتلا به ضعف عضلانی )، بهبود توانایی دستگاه تنفس و کاهش زمان استفاده از دستگاه ونتیلاتور ، مقاومت بیشتر در برابر بیمار شدن ، بهبود نمره آزمون hammer smith ( آزمونی برای سنجش قدرت جسمانی بیماران دچار ضعف عضلانی )، تعداد ضربان قلب کمتر و اکسیژن گیری بهتر ، غلت زدن ، بهبود استقامت بدنی در طول دوره درمان ، بلیعدن راحت تر ، تغییرات در دستگاه گوارش مانند نفخ شکم ، بهبود در ایستادن ، افزایش نگهداشتن سر، احساس ضعف و بی حالی ۴ یا ۵ روز بعد از تزر یق ، بهبود در راه رفتن ، افزایش توانایی جویدن ، افزایش قدرت دست هنگام گرفتن اشیا ، افزایش قدرت برای بلند کردن زانو ها ، افزایش قدرت و عملکرد اندام فوقانی ulfas ، خواب بهتر ، افزایش توانایی لبخند زدن ، افزایش توانایی آواز خواندن ، پاک کردن سریع تر راه های تنفسی ، سریع بهبود یافتن زخم های ناشی از عمل جراحی ، افزایش توانایی برای بستن دهان ، افزایش ترشحات بعد از انجام تزر یق دارو ، مشاهده تشنج ، بهبود عملکرد چشم ها و افزایش قدرت بینایی ،در آخر تاکید می کنم تمامی این مشاهدات چه بهبودها و چه عوارض جانبی بنا بر یک کار علمی بدست نیامده است و تنها تجربه خود بیماران و خانواده های انان است .
